Une maladie orpheline, une association

La neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) est une maladie génétique provoquant une dégénérescence des cellules ganglionnaires, qui se manifeste dans la rétine de l’œil. La mutation du code génétique des mitochondries entraine les anomalies. Privées d’énergie, les cellules ne peuvent plus transmettre correctement les informations au cerveau. Et bien que le corps entier soit imprégné du défaut génétique, c’est dans les cellules ganglionnaires de la rétine que se traduit la maladie...

"Mon parrain était présent et a pu m’indiquer les différentes techniques pour améliorer mon quotidien. J’ai trouvé quelqu’un qui m’écoute réellement et qui a pu m'aider à redevenir indépendant malgré les difficultés"

Damien, filleul de l'association

Vous Ne Verrez Plus

L'histoire de Julien Secheyron, Président de l'association

Un matin d’octobre 2014, on annonce à Julien, 37 ans, qu’il va perdre la vue... en trois mois.

Il vient de déclencher une maladie génétique rare pour laquelle il n’existe pas de traitement. Bientôt, les objets se mettent à lui échapper, les visages, à s’effacer. La chute est vertigineuse. Julien est devenu ce que l’on appelle « malvoyant », il ne perçoit plus le monde qu’à travers le cul d’une bouteille...

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Julien NOHL
280 Bd Raspail, 75014 Paris, France

contact@julien-nohl.com

(pas d'accueil en nos locaux)